编者按:罕见病因发病人数少,常常面临着诊断难、治疗难的双重困境。而在2019年,我国遴选324家医院,组建起了全国罕见病诊疗协作网,为解决罕见病患者就医难问题,迈出了实质性的一步。


  □ 撰文 | 李潇潇



  瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮的孩子、不食人间烟火的孩子……


  这一个个听起来美好的名字背后却是一个有一个令人痛苦的罕见病:成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病、苯丙酮尿症


  动辄上亿的常见病、多发病让人备受折磨,但幸运的是,医学发展到现在,大都有了一个甚至多个治疗方案,相比之下,发病人数相对较少的罕见病患者往往面临着诊断难、治疗难的双重困境


  生命面前,一个都不能放弃,如何有效帮助这些少数派?2019年,我国建立了全国罕见病诊疗协作网,从此对抗罕见病不再是一个患者、一个家庭或一家医院的孤军奋战了!


 撸起袖子一起干!全国罕见病诊疗协作网建立!  


  2019年2月15日,国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称为《通知》),提出在全国遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网,并公布了1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院的详细名单。


  (第一批罕见病诊疗协作网医院部分名单)


  全世界有超过7000种罕见病,虽然每个罕见病发病率很低,但我国人口基数较大,所以罕见病的总人数也并不少,目前的统计数据显示,我国有将近2000万罕见病患者。


  让人震惊的是,这其中只有大约1%的患者接受了正规的治疗,很重要的一个原因是不知道去哪儿治。


  5月底的一个上午,青海的王女士和老公坐在北京同仁医院神经内科门诊门口候诊,他们奔波1600多公里,专门陪80岁的母亲来看病。老母亲患上的是一种名为自身免疫性脑炎的罕见病,在这里接受治疗后得到了控制,这一次是来复查的。


  王女士告诉LadBrokes怎么样网,在来这里之前,他们一家人辗转当地和北京三家医院,折腾了很久才找到这里,坐诊的王佳伟是自身免疫性脑炎方面的专家。


  (北京同仁医院神经内科主任王佳伟为一名患有自身免疫性脑炎的罕见病患者就诊)


  罕见病相比常见病,发病人数少,患者比较分散,大多数医生也缺乏相关的认知,患者在被当作疑难杂症多方求医的过程中,东奔西走,来回折腾不说,还被当作其他疾病而接受了并不专业的治疗。


  此次全国罕见病诊疗协作网的成立,让各个医院结成了网络,不再是孤岛,而患者也可以在已经确诊或者怀疑是某种罕见病的情况下,去当地在诊疗协作网络中的医院,即可获得专业的诊疗服务。


  如果需要转诊,在诊疗协作网络内就可以做到,而不必像王女士和她的家人一样,盲目地跑来跑去。


 国家卫健委的《通知》提纲挈领,在其发布之后,各地也陆续公布了具体实施方案,如4月15日,河北省和辽宁省公布了实施方案,而安徽省则于6月10日公布了实施法案。


  解决罕见病患者就医难问题迈出了实质性的一步。



 

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